¿Qué sucede una vez recibimos el diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo?

¿Qué sucede una vez recibimos el diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo?

Aquí si te hablo como mamá y te cuento:
Suceden muchas cosas mientras aprendes a vivir con la “etiqueta” y te voy a contar en primera persona, lo que me pasó a mí (esta fue mi experiencia, la tuya puede ser otra)

El día cero, sucede que no crees, que quieres otra opinión, que odias los médicos y al mundo entero, lloras, te odias también a tí y tratas de culparte, de encontrar por qué ocurrió lo que no debía y lo que hiciste mal.

Vas a google y buscas otras opiniones, y mientras lees encuentras “curas milagrosas, brebajes mágicos, procedimientos en investigación que prometen salvarte del autismo y también conspiraciones anti vacunas y anti medicina, pasando por los niños arco iris y la nueva raza que habita el mundo y de la cual tu hijo es un militante más”.

No quieres contarle a tu familia y mucho menos al colegio o a tus amigos.
Sientes que tal vez hubiera sido mejor no haber hecho la evaluación y temes que tu hijo sea “etiquetado”.
Y por si fuera poco, te dicen que ahora hay que estudiarlo. ESTUDIARLO?
Pero como así y esta evaluación qué fue?
Llevamos meses tratando de encontrar respuestas.

Y vienen mas exámenes y esta vez médicos: entonces tienes que llevar el niño al hospital, sedarlo, tomarle muestras de sangre y orina (la orina nunca se puede recoger). Nunca se duerme cuando se tiene que dormir para los exámenes y al subirlo de nuevo al auto, se queda dormido plácidamente. Y ahí viene de nuevo el dolor y la angustia que se suman a no saber si va a ir a la universidad, o si se va a casar (como si casarse fuera el culmen de la edad adulta y el pasaje directo a ser feliz).

Después empiezas idealista, a minimizar las dificultades, a luchar contra viento y marea y a verlo todo desde un punto de vista positivo.Te consuelas diciendo que Messi, Einstein y Bill Gates pertenecen al mismo equipo de tu hijo y hasta te sientes feliz de tener un hijo “neurodiverso”.

Pero los días grises no tardan en aparecer: hay dificultades sociales, comunicativas, bullying, aislamiento y vuelves al día cero, pero otros días, ves a tu hijo feliz, aprendiendo nuevas habilidades, siendo invitado a un cumpleaños, diciéndote que tiene un amigo, o escuchando a la mamá de un compañero decir que tu hijo es hermoso y amado por el suyo. Y así pasan los años y vas aprendiendo: Descubres cómo funciona la dinámica interna de tu hijo, lo que necesita para ser feliz y estar sano y cómo ve el mundo y poco a poco, te vas enamorando cada día mas de lo que es, para depronto descubrir que no era una simple “etiqueta”, que se trata de tan solo un nombre, pero que tu hijo ES irrepetiblemente maravilloso y ese “nombre”, hace parte de la identidad de tu hijo y es asombrosamente único, pero jamás inferior a otros.

Y un día, cuando menos piensas, te das cuenta que estas listo para exigirle un poco más y llevarlo a su máximo potencial: ese día, el diagnóstico (ya no la etiqueta) y tú son uno solo y ya no lo ves como una limitación sino como un pivote que te permite entregarlo al mundo y observar de lejos, que nada fue en vano y que todo vale la pena cuando en una mirada o en un abrazo, te encuentras con tu hijo, sin querer que sea como ningún otro.

Cuentame tú..
Como fue tu experiencia después el diagnóstico?